måndag 27 maj 2013

Hjälplösheten har slagit ut all ork och energi

Då och då uttrycker jag en viss oro för mina barns utveckling och är inte sen på att lägga skulden för eventuell sen utveckling på mig själv. Naturligtvis, vem annars? Det är många som kommer med lugnande ord och fakta om att alla barn utvecklas olika, man ska inte jämföra barn, barn är bra på olika saker osv. Och så är det ju. Jag vet det. Men så träffar jag barn som är ett år yngre än Edith som pratar bättre, tydligare och framförallt mer än Edith. Fulla meningar, fullständiga ord och rimliga funderingar kommer från dessa barns munnar och ur mitt barns mun kommer något som låter såhär: "Sschmulmapajklomjas" och så ska jag försöka lista ut vilket språk det är på och vad hon egentligen säger. Vilket jag lyckas med ungefär 3 gånger av 10. De misslyckade gångerna leder naturligtvis till mycket frustrerade och ledsna situationer för oss båda vilket i sin tur leder till att det vi gör mest av allt med vår vakna tid tillsammans är att vara ledsna och frustrerade på varandra. Och det gör så oändligt ont i mig att ta mig igenom varenda dag, att alltid vara den vuxna, att aldrig visa min frustration, att alltid vara den förstående. Jag vill också kunna fråga mitt barn vad dom gjort på dagis idag, jag vill också kunna prata om det bästa med dagen, jag vill också kunna fråga henne exakt vad hon vill ha till mat och jag vill kunna förstå vad hon menar när hon är helt uppgiven och ledsen. Det spelar ingen roll vilka fakta jag får slängt i ansiktet om att flerspråkiga barn kan vara sena i språkutvecklingen, det spelar verkligen ingen roll när varenda dag är ett enda slagfält där jag alltid känner mig som antingen tyrannen som kör över de oskyldiga, eller förloraren som och om igen blir överkörd. Den här språkförvirringen har såklart en hel del naturliga följder. Som maten. Hon äter nästan ingenting. För att jag aldrig vet vad hon vill äta. Hon lever i princip på mjölk med lite honung i ibland. Allt annat är bara en smakbit. Nu vet jag att barn i hennes ålder ofta har en tendens att inte vilja äta, men jag minns inte längre när hon senast åt bra. Och jag vet inte längre hur jag ska hantera situationen kring maten. Jag har alltid tyckt att det viktigaste är att måltider ska vara roliga och prestationsfria. Det ska inte finnas några måsten och det ska inte finnas några förväntningar. Hon är välkommen att smaka på allt vad som erbjuds men får gärna bara äta ketchupen om det bara är den hon vill ha. Men nu har min ork tagit slut. Jag börjar undra om jag gör fel. Kanske ska jag börja tvinga henne att sitta kvar vid bordet? Kanske måste jag börja säga saker som "ät tre makaroner och en köttbulle, sen kan du gå gå ner från bordet"? Kanske. Kanske inte. Jag vet inte längre. Jag vet inte vad som är rätt eller fel eller bäst eller sämst. Jag önskar mig ett manus, någon slags lista med stödord jag kan följa som en logoped, dietist och barnläkare tillsammans har skräddarsytt till Edith så att jag vet åt vilket håll vi ska gå. För just nu står vi bara och stampar på samma punkt som oftast resulterar i att vi snabbkollar symptom för autism. Än så länge har hon aldrig haft alla symptom, men jag väntar mig att den dagen snart kommer. Och hon får väl ha hur mycket autism som helst, eller andra skador/diagnoser/sjukdomar. Jag bryr mig inte om diagnoserna i sig, jag älskar henne ändå lika vilt och villkorslöst. Men då kanske jag kan hitta ett sätt att leda henne framåt istället för att bara glida bakåt som det känns som att vi gör nu. Och det handlar inte heller om att hon måste vara "normal" eller som alla andra barn. Det handlar om att situationen just nu inte fungerar. Situationen just nu äter upp mig inifrån och ut och jag vet inte hur jag ska ta oss ifrån den.
För samtidigt som varje dag är en evig kamp med Edith är det lika stor kamp med Edgar. Han utvecklas väl som alla andra bebisar tänker jag. Tills jag träffar andra bebisar som kan mer eller annat än vad han kan. Då får jag kramp i mitt hjärta och jag inbillar mig att han också är utvecklingsstörd. Det är den där förbannade hjärnhinneinflammationen han hade som nyfödd som spökar. Och tanken på att om jag har två barn som är sena i utvecklingen, borde det rimligtvis vara något jag gör som är fel. Och den tanken släpar jag runt på som en tung fotboja och hindrar mig från att tänka helt fritt och tänka utanför alla gränser. Jag vill återigen ha en lista, ett manus, någon som bara säger åt mig vad jag ska göra för att hjälpa mina barn och hela familjen att må bättre. Hela livet kommer väl vara så här gissar jag. Alltid är det något som felar, alltid kommer det tillfällen då hjälplösheten slår ut all ork och energi, alltid kommer jag vara osäker på dom val vi gör och gjort för den här familjen. Men någon gång hoppas jag kunna se små men strävande framsteg som får mig att ta mig samman, bita ihop och orka ännu lite mer.

35 kommentarer:

  1. Prova att göra en bok med bilder på saker som ni behöver kommunicera om? En matbok att peka ut goda grejer till middagen i, exempelvis. Bilder på mat finns det ju i överflöd på internet :)

    Annars kan jag bara säga att vi är fler som jämför, fast man inte ska, och det är ett gift. Vet inte heller hur man ska ta sig ur det, tyvärr... Det är så jag vet att det går framåt, liksom; att det finns en lista att bocka av.
    Kan bara erbjuda en Kram! /Hannah

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för kramen! Det är värt mer än vad en kan tro. Och en liten kommunikationsbok har jag tänkt på att göra men aldrig tagit tag i. Men kanske blir det av nu. Tack i alla fall för tipset.

      Radera
  2. Jamen hjälp, vag ska man säga? Du vet redan allt, alla förklaringar, allt sånt som oron inte bryr sig om för oron slår till ändå och nästan äter upp oss.
    Det finns kanske inga alternativ än att fortsätta kämpa. Förr eller senare måste du, man, vi väl ändå få utdelning för vår kamp.

    SvaraRadera
    Svar
    1. En blir ju bara så trött på att kämpa precis hela tiden. Var är utdelningen? För i helvete.
      Jag saknar stödgruppen nu inser jag.

      Radera
  3. Har ni träffat logoped? Om inte annat, kanske bra att göra det för en bedömning av kommunikation och språk och rådgivning. Jag kan givetvis ge generella råd kring språkutvecklingen, men det kanske är bra att få mer specifika och riktade råd till just Edith?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej vi har inte träffat en logoped. Jag har pratat en del med en av föräldrarna på Ediths Kita som är talterapeut, kan det heta så? För just barn. Och hon lugnar mig alltid när jag kommer med oroliga frågor, men samtidigt tänker jag att hon inte har suttit ner och pratat med henne.

      Radera
  4. Ps. Håller med Hannah ang bilder och kommunikationsbok, det är ett mycket bra stöd. Men det kan vara svårt att veta vilken ände en ska börja i och det kan ju en logoped hjälpa till med om det skulle behövas. I Sverige brukar vi rekommendera tecken som stöd tills orden kommer, läs mer här: http://teckna.se (börja under Varför använder man tecken?). Finns även bra teckenbilder att skriva ut på sidan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi har tänkt på tecken och kommunikationsbok, och jag förstår att dom är bra och användbara. Men jag kan inte släppa tanken, säkert en helt obefogad tanke, att det försenar utvecklingen i språket? Alltså att om hon blir van vid att peka på en bild, att hon kanske inte vill säga ordet? Ja, vad vet jag. Det är ju du som är utbildad i det här, inte jag.

      Radera
  5. Hej, fy fan. Känslan av att man förstör sitt barn. Så himla oskön, gnagande och tärnade. Finns det hemspråk i Tyskland? För jag tror precis som du. Tvåspråkiga barn (det är ju det hon kommer bli) är ofta sena med pratet. Ett barn i min närhet sa i princip inget under den period hen bodde i utomlands (1-3 år)och levde i en miljö där det pratades svenska samt ett ytterligare språk. Sen flyttade de hem och nu går det så att säga inte att få tyst på ungen. Menar absolut inte att ni ska flytta hem, men kanske vara tydligare med när de olika språken talas. Eller som Hannah sa; kommunikationsbok (briljant idé!). Involvera henne i processen, få henne att lägga in bilder och vara med och välja från början. Min stora skulle inte äta något annat än pasta om det inte vore för ihärdiga förhandlingar (du får äpple om du äter tre korvbtar och en bit gurka osv i all oändlighet). Oavsett, du gör ett kanonjobb! Du är stark! Håll ut! Det blir bättre. Kramar Helen

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag får nog börja med lite förhandlingar när det gäller maten. och jag blir väldigt hoppfull när jag hör fler historier om flerspråkiga barn som börjat tala sent. Mer sånt!
      Och nu undrar jag, är det här Helen, min gamla målerilärare? I såfall blir jag så himla glad och rörd av dina ord. Ja jag blir det i vilket fall som helst såklart vem du än är.

      Radera
  6. Nu har jag inga fantastiska lösningar eller något att komma med, mer än att jag ser/träffar minst ett tiotal syskonpar varje dag. Just det där med talet är något som hänger ihop dock, enligt min observation. Om lillsyskonet är sent med talet så har de äldre också varit det. De som talar fler språk hemma/ ett hemma och ett på fsk kommer igång lite senare. Och ni som ändå har tre (!) språk att bolla med, det är inte lite att få ihop för en tvååring. Stödtecken tyckrr jag är skitbra!
    Maten är ett jävla helvete när de inte är intresserade, men när man kommer till en punkt där inget funkar så får man bli kreativ. Eller ta ett steg tillbaka. Där finns det en hel del bra att hämta från Waldorf-tänket, dvs minimera antalet rätter som serveras och servera de ofta.
    Tråkigt för oss vuxna men skapar lite trygghet för barnet. Hur äter hon på fsk? Har de ngn rätt som hon äter bra av?

    På det hela - du är verkligen inte ensam om att känna såhär. Att vara förälder är att alltid göra lite fel.
    Otacksamt som fan. /Puffigt

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack vare din kommentar pratade jag med kita om hennes mat och uppenbarligen äter hon ju som en häst där. Så det lugnar mig lite. Vi ska kopiera matsedeln och försöka göra samma rätter hemma. För jag märker ju att hon kan äta hur mycket som helst om hon verkligen gillar maten. Jag tycker bara att pannkaka blir lite ensidigt i längden.

      Otacksamt är ordet. Verkligen
      Tack för din kommentar!

      Radera
    2. Hoppas att det blir några positiva måltider iaf. (försiktig optimism)
      Apropå stödtecken så har jag ett DS-barn på jobbet vars språk bara lossnade en dag, innan dess var stödtecken hens trygghet i kommunikationen. Hens resurs klär sig också efter veckodagarnas färger (universellt i Europa har jag förstått) vilket skapar ytterligare trygghet då hen vet hur bruna dagens rutiner ser ut tex. Bruna dagen äter vi nästan alltid pasta, blåa dagen soppa osv. Kan det vara något? /Puffigt

      Radera
  7. Oroa dig inte vännen! Det kommer att lossna! Hade samma problem med mina barn som oxå är flerspråkiga som du vet! Särskilt med min yngsta dotter var det en kamp men när hon var fyra år så kom det och hon började prata "normalt"! Kram från Åsa B

    SvaraRadera
    Svar
    1. Åh tack Åsa! Jag behöver verkligen höra fler historier om flerspråkiga barn som det lossnar för så småningom. Tack!

      Radera
  8. Du är verkligen inte ensam om att känna så. Ibland undrar jag vad det är för fiskbulle vi har här som pratar massor men ingen fattar ett smack, och jag menar inte ett smack, av vad han säger. Tvåspråkiga barn är ofta senare på att prata, tänk då på våra, som är TRE språkiga! Vi har också mycket frustration och mycket tjafs för vi förstår inte varann.
    Att truga med maten (som också krånglar här) funkar inte för han skulle inte ens förstå om jag säger "ät en makaron så får du gå".
    So i feel your frustration. Jag är där själv.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Åh en frustrationssyster! Det är så eländigt och svårt ibland, men det känns fint ändå att veta att jag inte är ensam i frustrationsträsket.

      Radera
  9. Usch, det är hemskt med den känslan att något är fel med barnen. Vidrigt. Men:
    Du kan inte påverka barnen så himla mycket. Det är inte ditt "fel" om de är sena med något (mer än möjligtvis genetiskt). Det händer när det händer. Kaja har en jämnårig kamrat som bara säger "hej" och "mamma".
    Som jag sagt förut: tre språk. Jättesvårt först (nu alltså) men så coolt sedan.
    Angående maten vet jag inte. Kaja har också ätit jättedåligt i perioder. Dricker hon mycket juice/mjölk/välling? Det blir de ju mätta av och vill inte äta mat. Annars brukar jag trösta mig med att om de växer på längden så får de i sig det de behöver, och att de ju faktiskt erbjuds mat och kan äta om de är hungriga. För oss har det fungerat med uppdelad mat, så hon ser vad allt är. Inte grytor eller såser med många ingredienser utan typ makaroner i ett hörn, ärtor i ett, tofu i ett så att hon inte blir överraskad. Ibland har jag också satt på något kul på paddan och matat så hon inte "märker" att hon äter men det är inte så bra sa min dietist-kusin.

    Men det är ditt barn. Du känner henne bäst. Jag tror i alla fall inte att något du gör/gjort påverkar/-t henne i negativ riktning. Du verkar vara en snäll, påhittig och rar mamma. Jag hoppas att det känns bättre snart. Kram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja hon växer ju så hon får ju i alla fall i sig vad hon behöver. Det är alltid en tröst. Jag ska också prova uppdelad mat, jag har alltid tyckt att grytor verkat så bra men hon är nog snarare en sån där plock och pet-person som behöver se all mat.

      Tack fina du för dina kommentarer. Alltid!

      Radera
  10. Nästan alla småbarn är mer eller mindre autistiska. .. vårt äldsta mer;) hjälp vad jag har googlat detta och hjälp vaf hon har snöat in i sina dar-allt ska göras på samma sätt dag ut o dag in annars har det blivit livat värre:/ men nej, nu är hon dryga 4, 5 och det har minskat drastiskt och hon är nog ganska normal ändå, varken autistisk eller adhd;) trots att hon inte pratade speciellt mkt eller bra tills hon var tre så pratar hon hela tiden och väldigt bra nu... inte har hon ätit heller-levde på välling tills hon var 3, 5- och inget på förskolan där dom vägrade ge denna mirakeldryck så hon var ett vrak när vi hämtade på eftermiddagen! Och sov urkasst gjorde hon med. Vaknade varje timma i närmare två års tid. Ja, herregud. Vissa barn är krävande helt enkelt men ganska normala ändå;)

    Ville bara tala om att det kan rätta till sig det där och bli en klok liten uggla som pratar på både svenska, tyska o engelska, heela tiden, som äter olika rätter och sover de flesta nätter:) Min sambos hatuttryck är , som vi så ofta fick höra är "barn är olika". Men det är ju precis vad dom är;)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Åh gud vad skönt att jag inte är den enda som googlar autism. Jag tror ibland att jag är helt dum i huvudet som ens kan tänka så om mitt barn.

      Jag håller med din sambo, jag hatar det där uttrycket om att barn är olika. Men ja, dom är ju det. Jag måste bara fatta det.

      Radera
  11. Men hon är väl inte så gammal? Min son har precis fyllt tre och pratar inte heller bra ( trots bara ett språk) och ingen verkar tycka det är oroväckande, inte på Bvc, förskolan eller i omgivningen. Han säger ord men väldigt få korrekt, pratar egna ord och gör sig förstådd oftast genom att dra oss till det han vill och peka. fler och fler ord kommer så det börjar nog lossna nu.

    Det är bara jag som nojar vilket jag tror är klassiskt föräldrar. Man vill det bästa för sitt barn och ens oro för att så inte ska ske vet inga gränser. Jag har haft så många panikrädslor och ideer så du anar inte. Dragit på växlar som är helt befängda. Voi voi. Men. Det är oss det är fel på, inte barnen ;)

    Om något år är det inga skillnader. Då är alla barnen ikapp.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej hon är inte alls gammal. Därför är min oro ännu mer ogrundad och vansinnig. Hon är 2,5 bara.

      Och det är en lugnande tanke du ger mig, att barn tillslit kommer ikapp om några år. Det är bra.

      Radera
  12. Håller med alla som redan kommenterat. Jag är likadan och tycker ofta att andra barn i Vs ålder kan mer. Och beskyllde mig själv när han aldrig började gå (helt i onödan för han lärde sig ju till sist lagom tills 18-månadersdagen). Jag tror att man ska försöka se vad de faktiskt kan istället för vad de inte kan. Prata med bvc om talet så du får hjälp ed din oro. Puss /Thunsorken

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja du har rätt. Jag har varit väldigt dålig på att se vad hon faktiskt kan och fokuserat på det hon inte kan. Det ska bli ändring på det nu. Tack för orden!

      Radera
  13. Det är skitjobbigt med barn som inte äter. Mitt råd är att söka hjälp direkt, det finns ingen anledning att vänta. Jag önskar jag fått råd om E:s ätande för flera år sedan, då hade det kanske inte behövt gå så långt som det gjort idag.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det är just E:s historia som gjort mig lite fundersam. Jag har tänkt att jag verkligen måste söka hjälp för det, men alla säger att min oro är ogrundad. Och uppenbarligen är den det. Hon äter på Kita, och jag får väl bara lära mig att stå ut med att hon inte äter hemma. Åh vad jag önskar det fanns mer att göra för er.

      Radera
  14. Det är så himla lätt att lägga skulden för allt som inte funkar eller är jobbigt sig själv. För lätt. Men tal och sånt handlar väl främst om genetik och mat går väl i perioder. Men om du inte kan släppa det här, sök för det!

    Kram

    SvaraRadera
  15. Jag funderar i dessa banor ibland också, tro mig!

    Som andra har sagt; tre språk! Hur är hon motoriskt sett? En del ungar lägger ju allt krut där och tar språket sen.

    Men, man ska ta sin magkänsla på allvar, och är det mer än mammasamvete som spökar så tycker jag också att du ska söka, om inte annat så för att få ro.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja hon är rätt bra i motoriken. Jag har ju bara fokuserat på det hon inte kan. Jag måste se det hon kan istället. Herregud, att en ska behöva ändra hela sin personlighet när en har barn är ju helt orimligt.

      Radera
  16. Har ett tips på en bok du kan läsa där det finns massa bra tips och fakta. Den heter "Barn som väcker funderingar : se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling" av Gunilla Gerland, Ulrika Aspeflo. Finns blandannat på bokus!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, jag ska kolla upp den.

      Radera
  17. Men åh! Dina fina barn. Har inte så mycket att tillägga men vill ändå skicka lite empati. Vill också poängtera att när vi sågs vid nyår så tänkte jag på att din Edith var så duktig på finmotorik å stod å grejade med saker på en vägg jämfört med min vilding som bara sprang å klättrade. Å min Edith hade PRECIS då börjat prata efter att ha varit i princip tyst fram till dess. (Sedan dess har hennes prat exploderat å jag förstår verkligen din frustration över kommunikationen som skulle kunna förenklas så mycket med ett gemensamt språk, men skit i min unge nu!). Kanske har du helt rätt i dina farhågor, kanske inte. Har du funderat på om det finns några områden som E ligger långt fram på/är bra på? Jag tänker som så att alla barn inte utvecklar allt i samma takt/ordning men att alla har ett eller flera fokusområden å att resten kan få stå tillbaka lite då.

    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men åh tack! Du anar inte hur viktig och bra din kommentar är. Att någon som träffat henne har sett precis det jag inte sett, men måste försöka se nu. Jag måste väl bara slappna av lite. Hon är ju inte så värst gammal om en säger så. Och allt jämnar väl ut sig med tiden.
      Återigen tack!

      Radera